Sağlık Bakanlığı’ndan SMA Hastalarına Yönelik Önemli Açıklama
Haber Merkezi
Sağlık Bakanlığı, son dönemde sosyal medyada SMA hastalarına yönelik yürütülen yardım kampanyaları hakkında önemli açıklamalarda bulundu. Bakanlık, gen analizinin önemine dikkat çekerken, bazı yanlış bilgilerin kamuoyunu yanıltabileceğini belirtti.
SMA Tedavisi ve Gerçekler
SMA hastalığına yönelik çeşitli tedavi yöntemleri bulunsa da her hasta için aynı sonuçların alınmasının mümkün olmadığını vurgulayan Sağlık Bakanlığı, şu noktalara dikkat çekti:
- Tedaviye uygunluk gen analizi ile belirlenmeli: SMA hastalarının hangi grupta yer aldığı ve hangi tedaviye uygun olduğu ancak genetik testlerle belirlenebilir. Sosyal medyada yapılan çağrılar ise bu bilgiden yoksun olabiliyor.
- Bazı bebekler tedavi için uygun olmayabilir: Paylaşılan yardım kampanyalarında yer alan bazı bebekler, tedaviye uygun olmamasına rağmen normale dönecekleri algısıyla tanıtılıyor. Bu durum kamuoyunda yanlış bir beklenti oluşturabiliyor.
- Tedavi herkes için kesin sonuç vermiyor: Sosyal medyada kampanya başlatılan birçok çocuk için tedavi yalnızca hastalığın ilerlemesini yavaşlatma amacı taşıyor. Ancak bu tedavinin kesin başarı sağlayıp sağlamayacağı bilinmiyor.
- Yanıltıcı bilgiler paylaşılabiliyor: Bazı paylaşımlarda, erken teşhis konulmuş bebeklerin olumlu sonuçlar aldığı gösterilerek, tüm SMA hastalarının aynı sonucu alacağı yönünde yanlış bir algı oluşturuluyor.
- Yurt dışındaki bazı merkezler, hastalığı ileri seviyeye ulaşmış çocukları tedaviye kabul etmiyor: Özellikle solunum cihazına bağlı olan veya beslenme sondasına ihtiyaç duyan hastalar için gen tedavisinin etkili olmayacağı biliniyor. Buna rağmen bazı merkezler, kar elde etmek amacıyla ailelerin ısrarına bağlı olarak hasta kabul edebiliyor.
- Gen tedavisi her zaman olumlu sonuç vermiyor: SMA için uygulanan gen tedavileri hala tam anlamıyla başarılı sonuçlar ortaya koyamıyor. Hatta bazı tedavilerin ciddi yan etkileri olabiliyor. Örneğin, yurt dışında uygulanan gen tedavilerinin bazı çocuklarda karaciğer yetmezliği ve pıhtılaşma bozukluklarına yol açtığı uzmanlar tarafından rapor ediliyor.
Bakanlık SMA Hastaları İçin Çalışmalarını Sürdürüyor
Sağlık Bakanlığı, SMA hastaları için etkili ve bilimsel temellere dayalı tedavi yöntemlerini yakından takip ettiğini açıkladı. Tedavide kesin ve yüksek başarı sağlayan yeni ilaçların hastaların hizmetine sunulması için bilimsel araştırmaların takip edildiği belirtildi.
Bakanlık, SMA hastalarının ailelerinin yaşadığı zorlukları anladıklarını ve en iyi tedavi yöntemlerini sunabilmek için çalışmalarına devam ettiklerini belirterek, kamuoyunun yanlış bilgilendirmelere karşı dikkatli olması gerektiğini vurguladı.